donderdag 25 juni 2009
Ziezo! Een nieuwe dag, en een heleboel nieuwe stappen!
Ons reuzetuinhuis gaat plankje voor plankje vooruit, de verhuizing van onze huisgenoten staat nu heel dicht voor de deur (en wat zal het vreemd doen, het huis zal toch een stukje leger worden zonder hen), laatste verhuisperikelen moeten worden geregeld (telefoon en internet, laatste spulletjes,...), laatste regeldingetjes voor iedereen in de Ark op vakantie gaat, maar vooral: het einde van het schooljaar voor de kinderen!
Een schooljaar met heel wat vragen en moeilijke beslissingen!
Vandaag mochten we bij de kinderpsychiater om te horen wat de eindconclusie was van de observaties.
Lang geleden dat ik me nog zo onzeker gevoeld had! We hebben nu al zo'n lange weg afgelegd, zoveel mensen kwamen met goede raad en goedbedoelde tips, maar uiteindelijk bleven we steeds achter met grote vraagtekens. Wij voelden tot in ons kleinste teentje aan dat ons meisje het niet makkelijk had, ook al is ze specialist in verbergen.
En eindelijk, na 8,5 jaar worden wij bevestigd in hetgeen wij al lang wisten.
Het klinkt nogal chique en geleerd, maar aangezien ik trots ben dat ik het woord heb onthouden, wil ik het wel met de trouwe bloglezers onder u delen: Soetkin heeft een "comorbiditeit" van verschillende stoornissen, en moeilijk te herkennen vanwege haar inteligentie...
Om het in eevoudige mensentaal te zeggen: Soetkin toont kenmerken van verschillende ontwikkelingsstoornissen. Twee stoornissen komen heel duidelijk aan bod, en maken het haar (en haar omgeving) niet makkelijk: Autismespectrumstoornis (=ASS) en aandachtsproblematiek (ADD). Een combinatie die verre van eenvoudig is.
Toch slaakten Fons en ik een diepe zucht: eindelijk kunnen we de hulp krijgen waar we al zo lang naar vragen.
Vanavond bespraken we dit tijdens de rapport afhaling op school, en morgen worden er reeds contacten gelegd, zodat we in september met GON-begeleiding kunnen starten.
Autisme en ADD kunnen we hier uiteraard niet mee wegnemen, maar ze kan wel truukjes leren hoe ze met die beperkingen kan leren omgaan, zodat vooral haar vaardigheden naar de voorgrond kunnen treden.
Voor de ADD moeten we rekening houden dat er misschien een dag komt dat ze toch medicatie nodig zal hebben. Maar voorlopig laten we dat nog even rusten. De kring rond Soetkin wordt groter en sterker, en daar zijn wij al heel blij mee...
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
7 opmerkingen:
Moeilijk allemaal voor haar (en iedereen rond haar). Weer een hele stap gezet. Sterk hoe je erover schrijft, hoe je kan aanvaarden. Jullie hebben vast al een hele weg afgelegd... Het beste met het vervolg van jullie weg!
Zoals altijd is het beter om te weten wat het is dan om in onwetendheid te verkeren. Nu weten jullie met zekerheid waar aan kan gewerkt worden.
Veel sterkte hiermee!
dag mama Heidi, gelukkig dat er een diagnose gesteld kon worden.. de combinatie ADD en autisme komt veel vaker voor dan je misschien denkt.. ze houden elkaar in stand.. heb je contactstoornissen dan is de aandacht vaak ook moeilijk.. alleen de aandacht in jezelf gaat wel goed..en dat komt goed bij autisme.. sorry als ik er teveel over bep (beppen=kletsen, praten).. maar het is mijn vakgebied . kinderen die uitvallen door welke oorzaak ook.. maar meestal zijn dat dan cluster 4 kinderen waar het lastigste een diagnose te stellen is.. Hier kennen we 4 clusters..afhankelijk van het cluster is er hulp.. enne hier kan je een PGB (persoon gebonden budget) krijgen om tegemoet te komen in kosten van onderzoek en begeleiding...
ik weet niet of dat bij jullie ook kan..
wie zei ook weer... "Wandelaar, er is geen weg... die ontstaat al gaande.." succes met jullie weg..
grts
frieke
tof dat jullie eindelijk iets meer weten ... wens de beide kabouters een mooie vakantie van me..oreille rouge ...
jaja ik volg jullie nog wel hoor...
dikke knuffel
Het grote voordeel is dat Soetkin in een heel warm nest zit. Het leren aanvaarden is een grote stap , maar zoals je er over schrijft hebbben jullie dat al gedaan.Ollie had en heden nog last van ADHD , onhandigheid door geen geduld te oefenen als hij iets doet.Maar toch is hij er geraakt een mooi diploma te halen! Zijn zoon heeft ook ADHD gehad... erfelijk ?Zijn broers zoon is authist en werkt als zeefdrukker en is een heel lieve jongen die dol op Ollie is en vice versa.
Nu zijn er veel behandelingsmethodes , toen Ollie vroeger klein was dachten ze met een paar meppen tegen zijne kop dat het eruit zou gaan , maar helaas is dat niet zo ! Gelukkig hebben ze in deze materie enorme vooruitgang geboekt!
ps. Voor mensen die Ollie nog niet kennen , hij schrijft altijd in de derde persoon omdat hij het woord "ik" verafschuwt en de "Ollie" veel personen kunnen zijn! Maar mama Heidi en Fons weten dat al.
Haal de pictogrammen maar boven. Ik ken twee gezinnen waar één van de kinderen autistisch is en in beide gevallen werken ze veel met pictogrammen en duidelijke regels en afspraken. Misschien lastiger/moeilijker voor de mama's en papa's, maar volgens mij een hele steun voor de kinderen (en ik heb het hier niet alleen over autistische en/of ADD-kinderen).
Erover spreken is volgens mij ook heel belangrijk. Het is best dat het kind en iedereen waar het mee in contact komt, op de hoogte is van de 'problemen*' en de hele situatie een plaats kan geven.
* problemen is niet het juiste woord hoor, ik bedoel eerder dat Soetkin bijzonder is (net zoals ieder ander kind) en dat wie daar een probleem van maakt,zelf een probleem heeft.
Ik wens Soetkin toe dat ze nu aangepaste ondersteuning kan krijgen die het haar allemaal een tikje makkelijker maakt, zodat ze zich op haar manier ten volle verder kan ontwikkelen.
(Om even op Friekes reactie verder te gaan, bij ons is PGB een experiment, wel kan je PAB aanvragen, hoewel ik denk dat dat helemaal nog niet aan de orde is, maar als je er toch graag meer over wil weten, mag je me gerust mailen, hoor)
Een reactie posten